ANKARA – Spinal Müsküler Atrofi, (SMA) ender görülen ve en sık bebek vefatlarına neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu mevtle tehdit ediyor. Yakın vakte kadar dünyada tedavisi bulunmayan SMA hastalığına ait son 5 senede geliştirilen tedavi metotları aileleri umutlandırdı.
SMA TEDAVİSİNDE KULLANILAN TÜRKİYE’DE TEK İLAÇ
Birinci olarak 2016 yılında Amerika’da geliştirilen ve geçtiğimiz yıllarda Türkiye’de Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ‘Spinraza’ isimli ilaç, hastaların hayat kalitesini yükseltirken, süratle mevte giden hastalara da ömür oldu. Lakin Sıhhat Bakanlığı tarafından uygulanan tedavi şartları kapsamında konulan kriterlere uymayan birçok çocuk ise ilaca ulaşamadan hayatını kaydetti.
AİLELER, ÇOCUKLARINI YAŞATMAK İÇİN TOPLUMSAL MEDYADA KAMPANYA BAŞLATIYOR
SMA hastalarının uzun müddettir beklediği, yüzde 95 iyileşme sağlayan gen terapi tedavisi de Amerika’dan sonra Avrupa’da da onay aldı. Türkiye’de uygulanmayan ve 2 yaş altı çocukların tedavisinde kullanılan ilaca ulaşmak isteyen aileler, toplumsal medya üzerinden başlattıkları kişisel yardım kampanyalarıyla çocuklarını yaşatmak için uğraş ediyor. Yaklaşık 50 ailenin başlattığı ve 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisi maliyetine ulaşmak için takviye bekleyen çocuklardan biri de 17 aylık Demir Ali Bayraktar.
‘ÇOCUĞUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR’
Demir Ali
Doğumundan kısa bir mühlet sonra SMA Tip 1 teşhisi konan ve geçen müddette hareket kabiliyetini git gide kaybeden Demir Ali bebek için “gözümün önünde eriyor” diyen baba İbrahim Bayraktar, “Demir Ali, SMA Tip 1 hastası. Bu tipte çocuklar en fazla 5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Hastalık çok süratli seyrediyor. Oğlumuza teşhisin konmasından kısa mühlet sonra Türkiye’de SGK kapsamına alınan ‘Spinraza’ isimli ilacı kullanmaya başladık. Fakat bu ilaç çocukların iyileşmesini sağlamıyor. Yalnızca ağırlaşmasını yavaşlatıyor. Artık Amerika’da onaylanan gen tedavisi ile büsbütün iyileşme umudu var. Bu tedavi ile bedende hasarlı olan genin yerine kopyacı bir gen konuluyor ve beden için gerekli olan proteinin üretilmesi sağlanıyor. Lakin maliyetli bir tedavi. Bu yüzden yardım kampanyası başlattık” dedi.
’DEMİR ADAM’IN 186 BİN ŞAHSA GEREKSINIMI VAR’
Amerika’da uygulanan gen tedavisinin 2 yaşına kadar yapılabildiğine dikkat çeken Bayraktar, ’Demir Adam’ dediği çocuklarının şuan da 17 aylık olduğunu hatırlatarak şunları söyledi:
“Gen tedavisi için son 7 ayımız kaldı. Bu demek oluyor ki çocuğumuzun kurtulması buna bağlı. Şu ana kadar gerekli meblağın 3’te biri toplandı. Lakin daha çok yolumuz var. @behopefordemirali’ isimli toplumsal medya hesabı üzerinden bize ulaşabilirler. Oğlumuzun yaşaması için bir umut var ve bu umudu yaşama dönüştürelim. Demir Ali’nin yaşaması için son 186 bin bireye gereksinimimiz var.”
ALPEREN BEBEK İÇİN SON 6 AY: ’ÇOCUĞUMUN ÖLMESİNE MÜSAADE VERMEYİN’
Alperen Karakoç
Gen tedavisi için yardım kampanyası başlatılan çocuklardan biri de 18 aylık Alperen Karakoç. Şimdi 2 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konulan Alperen’in hayatta kalması için çaba veren Karakoç çifti, çocuklarının 2 yaşına gelmeden tedavi olabilmesi için takviye bekliyor. ’Son umudumuz gen tedavisi’ diyen anne Tıpkı Karakoç, “Çocuğunuzun her geçen gün vefata gittiğini izlemek sözler ile tanım edilemez bir acı. Sağlıklı çocuklara nazaran hareket kabiliyeti çok kısıtlı. Her an nefesi kesilecek mi, berbata gidecek mi diye başından ayrılamıyoruz. Hatta uyku dahi uyuyamıyoruz. Amerika’daki gen tedavisi ile bir umut oluştu. Oğlumun yaşaması için gerek 2,3 milyon dolar olan tedavi için son deva yardım kampanyası başlattık. Fakat çok yavaş ilerliyor. Yalvarıyorum çocuğumun ölmesine müsaade vermesinler. Az çok demeden bize takviye olabilirler. Bu tedavi 2 yaş altı çocuklar yapıldığı için son 6 ayımız kaldı. Çocuğumun kurtulması için son 6 ay, bu geri sayım mevt gibi” dedi.
’LÜTFEN BİZE YARDIM EDİN, OĞLUM YAŞASIN’
Umut Kılıç
Gen tedavisi için ailesinin yardım kampanyası başlattığı çocuklardan biri de oyuncu Bergüzar Korel’in ağlayarak gündeme getirdiği 6 aylık SMA Tip 1 hastası Umut Kılıç. Hayatını elektrikle çalışan 5 aygıta bağlı olarak sürdüren Umut bebek için ailesinin başlattığı yardım kampanyasında şimdi gereken ölçü toplanamadı. Baba Mustafa Kılıç, “Türkiye’de bu bağış kampanyasına müsaade verilmiyor. Benim üzere birçok aile de yurtdışında kampanya başlattık. Şu ana kadar çok az bir ölçü toplandı. Oğlumuzun Amerika’da tedavi olması için yardımseverlerden dayanak bekliyoruz. Hastalık o kadar süratli ilerliyor ki, fazla vaktimiz yok. Lütfen bize yardım edin, oğlum yaşasın” diye konuştu.
SMA-DER: TEDAVİN TÜRKİYEYE GETİRİLMESİ YETERLI OLUR
SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği (SMA-DER) Idare Konseyi Lideri Ali Soyer ise, Amerika’da uygulanan tedavinin Türkiye’ye getirilmesi için gerekli merciler ile irtibatta olduklarını söyledi. Maliyeti çok yüksek olan tedavinin Türkiye’ye getirilebilmesi için birden çok bakanlık ile ortak çalışılması gerektiğini belirten Soyer, “Aileler şu anda kendi imkânları ile yardım kampanyaları düzenliyor. Şu ana kadar 4 çocuğumuz gerekli ölçüsü topladı. Tedavinin Türkiye’de uygulanabilmesi iyi olur. Fakat birçok bakanlığın ortak çalışması gerekiyor” dedi.
Gazete Duvar
