Dünyaya gözünü yeni açmış SMA hastası çocukların hastalığa dair mahzurlarını aşmak için kurulan SMA Sanat Platformu, sanatın insan hayatına, ailelerin ömürlerine ve hatta toplumların rutinlerine etki ettiğinde yarattığı olumlu tesirleri düşünerek SMA hastası çocukların geleceklerine de sanatla dokunarak onlara umut olmayı amaçlıyor.
Bu yaklaşımdan hareketle yola çıkan SMA Sanat Platformu, “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla harekete geçti ve açık davet yaparak sanatkarlara ulaştı. Sanatkarlar istekli olarak eser bağışında bulundu. Alıcılar da sanat yapıtlarının platformda yayınlanmasını takip eden kısa müddette alımlarını gerçekleştirerek SMA hastası çocukların tedavi masraflarına katkı sağlamaya başladılar.
SMA Sanat Platformu, işleyişini sistemli biçimde şu halde sürdürüyor:
Açık davete olumlu dönüş gerçekleştiren sanatkarların bağışladıkları eserler, 90 kişilik SMA hastası çocuklarımızın oluşturduğu listeye nazaran eşleştirildikten sonra SMA Sanat Platformu sayfasında ilan ediliyor.
Bu eserler, hasta çocukların ailelerinin bağışları kabul ettikleri resmi bağış kumbarası sayfalarında da eş vakitli olarak yayınlanıyor. Aileler kumbara sayfalarında bulunan “Shopier platformu linkleri yahut IBAN bilgileri” vasıtasıyla tercihlerine istinaden bağışları kabul ediyor.
Bu halde hem SMA Sanat Platformuna hem de ailelerin kumbara bağış sayfalarına ulaşan alıcılar ödemelerini direkt ailelerin shopier hesaplarına yahut IBANlarına gerçekleştiriyor. Böylelikle dolaylı yollardan bağış transferi karmaşasından uzak durularak hasta çocukların ailelerinin resmi hesaplarına ödemelerin acilen ve şeffaf biçimde aktarılması sağlanıyor.
Satış sonrasında SMA Sanat Platformu sayfasında tekrar eş vakitli olarak satılan eser ve bağış dekontu paylaşımları gerçekleştiriliyor.
SMA SANAT PLATFORMU HAKKINDA
Gönüllüler olarak çıktığımız bu yolda Başak İlhan (Sanat Tarihçi-Küratör) ve Beğenilen Yüksel (Sanatçı-İç Mimar) platformun yürütücülüğünü üstlenmiştir. Sıla Atabay, Murat Berköz, Zeynep Sakız ve Deniz Karakurt Şekerci hem bağışçılarımız hem de sanatkarlarımız olarak bize takviye vermektedir.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spiral Musküler Atrofi olarak bilinen, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan, bebeklerde mevt nedeni olarak karşımıza çıkan SMA hastalığı sıklıkla batı ülkelerinde görülmektedir. Türkiye’de ise 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.
Dünya’da Amerika başta olmak üzere birçok Avrupa ülkesinde hastalığın tedavi yolları bulunmaktadır. Tedavi masrafları için gerekli olan maliyetin yalnızca belli bir kısmı karşılanmaktadır. Tedavi fiyatının epeyce yüksek olması sebebiyle hem ülkemizde hem de öbür ülkelerde SMA kusuru çocuklar için aileleri bağış kampanyaları düzenlemektedir. İlacın maddi olarak karşılanması hayli sıkıntı olduğundan, tedaviyi alamayan çocuklarımızın hastalıkları süratle ilerleyerek hayatlarını kaybetmelerine neden olmaktadır.
Tedavi sürecinin en büyük ehemmiyeti yaş aralığı ile bağlantılıdır. Dört tipi bulunan SMA hastalığının teşhis edilmesi ile birlikte 0-6 ay içinde bebeklerin ilacı almalarının çok yüksek oranda tesirli olduğu tıbbi olarak kanıtlanmıştır. Başka kurallarda ise çocukların yaş, kilo üzere durumları göz önünde bulundurularak tedaviden yararlanma şartları belirlenmektedir. Bu süreçte çocuklarımızın gelişimlerini tıbbı aygıtlara bağlı kalmadan devam ettirmesi hayli zordur ve bu da maddi, manevi zorlukları beraberinde getirmektedir. (HABER MERKEZİ)
E-posta
Ayrıntılı bilgi almak için:
Gazete Duvar
