İkiz kardeşi SMA'dan ölen Asel yaşamak istiyor

Osman Çaklı

UŞAK – 2 yaşında SMA hastası olan Asel Dinç’in ailesi tedavi için bağış kampanyası başlattı. Vakitle yarışan aile, Asel’in ikizi olan Alya’yı şimdi 7 aylıkken tıpkı hastalıktan kaybetti. Uşak’ın Sivaslı ilçesinde yaşayan aile çocuklarının hayata tutunması için, ‘SMA’lı hastaların sesini duyun, çocuklarımızı yaşatın’ daveti yaptı. Anne Saadet Dinç ile SMA tip 1 hastası olan Asel ve yürüttükleri kampanyaya ait konuştuk.

İKİZİ İLE BİREBİR HASTALIKLA UĞRAŞ EDİYOR

12 Kasım 2018’de dünyaya ikiz olarak gelen Asel ve Alya kardeşlerin hastalığının doğuştan geldiğini söylüyor anne Saadet Dinç. İkizlerden Alya bir buçuk aylıkken hareket kabiliyetini yitiriyor. Uşak Devlet Hastanesi’ne giden aile İzmir’e sevk ediliyor, İzmir’de yapılan genetik testi ve kan analizinden sonra SMA tip 1 hastası olduğunu öğreniyorlar Alya’nın. Birebir periyot Asel de tabip denetiminden geçiyor lakin çok hareketli olması nedeniyle tabip SMA’dan şüphelenmiyor. Alya’ya yapılan genetik testinden 3 hafta sonra, Asel’in de hareket kabiliyetini yitirmesi üzerine SMA tip 1 hastası olduğunu anlaşılıyor.

SPİNRAZA İLACINI PROSEDÜR GEREĞİ KULLANAMIYOR

“Bir tedavi metodu uygulanmıyor mu?” sorusunu yönelttiğimiz Saadet Dinç şöyle cevap veriyor: “Türkiye’de ‘Spinraza’ isimli SGK kapsamında olan bir tane ilaç var. Alya bu ilaçtan 3 doz almıştı, 7 aylıkken maalesef kaybettik. Asel de 2 yıl evvel teneffüs aygıtına bağlandı. Spinraza ilacından dört doz aldı. Fakat artık kriter sebebiyle bir buçuk yıldır hiçbir halde ilaç alamıyor. Asel’in dört doz ilaç almasından sonra teneffüs aygıtına bağlanması Spinraza kullanmasına pürüz oldu, prosedür böyleymiş.”

TEDAVİ İÇİN 2 MİLYON 132 EURO GEREKİYOR

Alya’yı kaybeden Dinç ailesi, Asel’i yaşatmak istiyor. SMA kampanyası başlatan öbür ailelerden cüret alarak, “Asel’e nefes ol” kampanyası başlattıklarını söylüyor Saadet Dinç. Tedavi için ‘Zolgensma’ ilacını almak isteyen aile, Zolgensma’nın onaylanmış bir tedavi metodu olduğunu belirtiyor. Birçok ülkede uygulanan ve geri ödeme kapsamında olan ilaç, Türkiye’de bulunmadığından Asel’in tedavisi için 2 milyon 132 bin Euro gerekiyor. Asel’in yaşama tutunması için yürütülen kampanya 1 aydır devam ediyor. Bu müddette yüzde 18’lik kısmın toplandığını tabir eden Saadet Dinç, son vakitlerde kampanya bağışlarının yavaşladığına dikkat çekiyor.

‘BİZ DİLENCİ DEĞİLİZ SMA KAMPANYALARINA GÜVENİN’

“Tedavi için ne kadar mühlet kaldı?” sorusuna ise anne Dinç, “Asel 2 yaşını geçtiği için ne kadar erken olursa tedavi de o kadar tesirli olacak. Bir yandan da kilo kriteri var, Asel iki buçuk kilo daha alması halinde tedaviden yararlanamayacak” karşılığını veriyor. Kelam konusu tedavi metodu 13 buçuk kilo altındaki çocuklara uygulanıyor. Bu yüzden mama gramajını artıramadığını söyleyen Saadet Dinç, “çocuğum esasen burundan hortumla beslenebiliyor” diyor.

Saadet Dinç SMA kampanyalarının yasaklanması konusuna da değinerek kelamlarını şöyle sonlandırıyor: “Yüzde bir ihtimal bile olsa Asel’in yaşaması için bunu denemek istiyoruz. Tedavide kullanılan ilaç, aktifliğini göstermiş, kendini kanıtlamış bir prosedür. Biz dolandırıcı değiliz, kampanyalarımız kirli değil. SMA hastası aileleri olarak herkesin bize güvenmesini istiyoruz. Birlik olunca neler olabileceğini gördük. Umarım biz de Asel’in iyileşmesini sağlayabiliriz.”